中国基因歧视第一案被告——佛山人保局喊冤

本报见习记者 莫静清 本报记者 陈 磊发自佛山、广州

2010年2月2日上午9点，“中国基因歧视第一案”，在广东佛山市禅城区人民法院开庭。庭审地点临时换到了第12法庭。
   “这是我们法院最大的一间法庭。”禅城区人民法院的工作人员告诉《法治周末》记者。
    这场引发卫生部伦理学专家、省政协委员、法学家、医学家、媒体及公众多方关注的庭审持续了4个多小时，中午不得不暂时休庭。
    小谢，是这起“基因歧视第一案”的三位主角之一。
    2009年8月的医院复检结果，使得公务员的大门对小谢就此关闭——患有“α地中海贫血”，这是小谢被拒录的直接理由。
    尽管佛山中医院保健体检中心主任余寿益，并不否认小谢的“血液病”对正常生活及工作的危害性几率为0，但他还是在基因复检报告上打上了“不合格”，日期是2009年8月10日。
    余寿益对《法治周末》记者坚称，“体检不合格”的判定是按照公务员体检录用标准，并未做错；而负责公务员招录的佛山市人力资源和社会保障局(以下简称人保局)对当被告也觉得“委屈”。

同样原因拒录31人

1：50，是小谢心仪的2009年广东佛山南海区经贸局职位录取比率。虽然离2009年4月11日的考试时间只剩20来天，但小谢想他可以努力去弥补。笔试面试走下来，6月份时，他真的就站在了50多人的最前面。
   “接下来不过是体检，例行的，全国公务员通用的。”小谢觉得自己已经笑到了最后。
    但2009年7月，他被要求“做进一步检查”。到了医院，小谢才得知，这“进一步”的具体内容是“地贫”基因检测。基因检测结果：小谢“α基因缺失”，被佛山市中医院诊断为“α地中海贫血”。
    与小谢相同遭遇、共同作为原告上诉的，还有小唐和小周。三位当事人因工作原因，2月2日未能到庭。
    由四川大学法学院教授周伟、李方平律师“领衔”，来自北京、四川、佛山本地共六位代理人为原告做公益代理。“我们派出了最强阵容。”正在美国耶鲁大学做访问学者的陆军告诉《法治周末》记者。
    据悉，2009年在佛山，因同样的体检结果，最后被拒录的公务员考生有31人。
    据余寿益介绍，两广地区本地人不同程度患地中海贫血的比率在11%至13%。
    “这个案子与每个人的利益都有关。每个人有3万多个基因，谁能保证每个基因都是正常的？”中国卫生部医学伦理专家委员会副主席邱仁宗接受《法治周末》采访时说。78岁的邱仁宗是首位获得联合国阿维森纳科学伦理奖的中国人、被公认为“中国生命伦理学界的泰斗”。
    此案也引起了广东省一些政协委员的特别关注。“在我国，这应该是一种新的歧视。这种歧视在美国已立法禁止。如在我国蔓延，将非常可怕、可悲，将会干扰我们每个人的正常生活。”广东省政协委员、中山大学教授吴明娒对《法治周末》记者表示。

官方坚称是依法行政

“我们觉得三位考生告错了对象。”佛山市人力资源和社会保障局法制科科长李毅敏接受《法治周末》记者采访时说。因为这起诉讼，法制科从公务员管理科接手了相关的资料。
    “从对方的诉状可以看到这样一个逻辑：他们先是请求确认我们认定原告体检不合格的行为违法，然后再请求责令我们要认定原告体检合格，并按程序对原告进行考察录用。”李毅敏表示很无奈，“但合不合格不是由我们来鉴定，我们不是专业的医学机构，只是公务员招录的组织者，根据指定医院给我们的体检结果，依法行政”。
    她给记者指看了2005年《公务员录用体检通用标准(试行)》(以下简称《标准》)和2007年《公务员录用体检操作手册》(以下简称《手册》)：“这是我们依法行政的两个主要法律依据。其实《标准》里第三条已经有了明确规定：血液病，不合格。例外的情况也只提到单纯性缺铁性贫血，并且还有具体指标限制。”李毅敏办公桌上的《标准》和《手册》已经被标注了许多符号。
    “原告代理人，是否要将诉讼请求由‘请求确认被告认定原告体检不合格的行为违法’变更为‘请求确认被告认定原告体检不合格不予考察录用的行为违法’？”第二天的庭审开始时，审判长向小谢的代理人李方平、黄溢智再次确认。
    原告小唐的代理人李成认为，人保局和医院存在行政委托关系，因此属于可诉范围内。
    而人保局的代理人谢灿荣，亦首先对原告起诉行为的可诉性提出了质疑。谢认为，行政机关委托指的是行政机关系统以外的组织行使某种行政职能、办理某种行政事务。
    “显然，体检并不是人保局的行政职能。因此，人保局和医院只是一种指定关系。”谢灿荣说道。
    人保局公务员管理科科长李广华回答审判长问询时说，“和指定医院的合作，并没有书面文件，只是和当地卫生局有口头协调”。
    “作为公务员录用的管理者，体检应属于人保局的行政职能，只是由于并不具备履行该职能的能力，所以要进行行政委托。这点其实并不存在异议，对方是希望借此来规避所有责任”。李成对《法治周末》记者说，“周伟律师代理的天津乙肝歧视第一案中，法院就对双方类似的关系也给予了行政委托认定”。

竭力择清《会议纪要》

“你可能也听说了，有一份《会议纪要》。”在《法治周末》记者的采访中，人保局法制科科长李毅敏和人保局公务员管理科副科长屈天宝都不约而同提到了“《会议纪要》”。
    “我们广东地区地中海贫血人数较多。自从2005年的《标准》出台后，我们指定医院中经验丰富的血液病专家检验。他们在公务员体检中一看血常规检验的数据，就知道有考生存在地中海贫血可能。”
    “到底需不需要进一步检查？如果一家医院查，其他医院不查，是不是不公平？专家们向我们反映了这一问题，我们便组织了当时市人事局、市卫生局和市里几家大医院专家进行了专题研讨。”
    在人保局，记者看到了这份2006年6月6日的《佛山市执行<公务员录用体检通用标准(试行)>中有关问题的会议纪要》。其中第二条“地中海贫血诊断”的内容为：红细胞平均体积等三项指标中，两项不正常者，或红细胞平均体积低于正常值5-10%者，建议做“地贫”基因检查，检查结果呈阳性者，注明属血液病，体检不合格。
    当记者询问此后的佛山市公务员体检是否都依据《会议纪要》进行时，李毅敏旋即否认：“我们依据的主要标准只有两个，《标准》和《手册》。《会议纪要》是医生们研讨后达成的共识，我们也并没有干预，只是做协调组织工作。所以关于这份《会议纪要》我们在庭审中也不打算提交上去，这是医疗专家的医学讨论，和本案的行政诉讼无关。”
    这份《会议纪要》的复印件在庭审中被原告方作为证据举证。而该《会议纪要》在佛山市政府驳回小谢、小周体检问题申请的行政复议决定书上，亦明确提及：佛山市中医院根据《会议纪要》的规定实质上增设了包括红细胞平均体积在内的检查项目，并在检查报告中发现了申请人的红细胞平均体积明显偏低，遂按照《会议纪要》的规定，对申请人进行地中海贫血基因分析的进一步检查……
    对于“红细胞体积”(MCV)，记者亦查阅了《手册》，发现并不属于体检必检的血常规五项，但属于血常规的实验室检查项目。
    原告代理人李成认为根据《手册》1、2、4条里所提：“‘体检必须按照规定项目进行，不得随意增减。主检医生认为需要做进一步检查方能作出判断的，由招录机关安排考生按照有关规定进行检查。’这里说的进一步检查，应该是基于血常规五项发现异常的前提。我们当事人在血常规五项检测结果中都未有显示患‘地中海贫血’的可能性。”
    “医学问题我们不能回答。但据我们向医院的了解，他们并没有增设血常规体检项目，只是现在的仪器比较先进，只要一检测，所有的24项都会自动跳出来”。李毅敏对记者说。庭审中，人保局代理律师谢灿荣也作出了相同的答复。
    “仪器是否会自动显示信息，要请专家咨询，我表示怀疑。如果机器确实能‘自动’显示有关人员‘地贫’信息，那么问题是掌握这种信息的人员无权扩散，更无权根据信息作出处理决定，检查项目本来不包含此内容，更不应该根据‘自动’获得的信息，作出不录取决定。这就破坏了身体隐私”。邱仁宗表示。
    原告代理人刘建华特意在庭审前询问了三位原告当事人，小谢、小唐、小周均称在被要求进行基因检测时，没有签字，也没有被告知基因检测结果可能会带来的后果。
  “即使是对于MCV的检测结果，《手册》第2、6条里也规定实验室检查作为辅助检查项目，其结果的判断应结合临床，并考虑地区差异……一般不做单项淘汰，而由主检医生结合其他检查结果，综合判断，作出正确结论”。原告代理人黄溢智在庭审中陈述道。

“地贫”不影响工作生活

佛山人保局公务员管理科副科长屈天宝最近在电脑上建立一个专门的收藏夹：“关注网上的这类相关报道”。有的专家观点让他觉得偏激：“李春富教授说，‘地贫’基因携带者在广东本土人中占近12%，人群非常庞大，且他们能够正常工作和生活，公务员考试体检判定为不合格是不对的！”
   “怎么是不对的呢？我们是根据医院的体检结果，依据《标准》和《手册》相关规定来决定是否录用，是依法行政”。
  对于李春富教授提到的“‘地贫’基因携带者也算是轻度‘地贫’，可以算在血液病的大概念下。但血液病有好多种，应区别对待；“轻贫”在两广地区“只能看成是正常人”。屈天宝认为，李春富教授实际上也承认了这属于“地贫”，是血液病。
    浙江大学遗传与基因组医学中心祁鸣接受媒体采访时则表示，地中海贫血为常染色体隐性遗传疾病，其基因检测主要有三种结果：患病、基因携带者和不携带该致病基因。既然检测结果表明是基因携带者就足以证明其并非患者。患病的情况在临床上可细分为轻型、中间型和重型，但基因携带者则不会有任何临床表现，也不会对工作生活产生影响，甚至对疟疾还有超常抗性。
    记者就“原告三位地中海贫血基因携带者是否属于血液病，如果是，为什么又不会影响生活？”问及佛山中医院余寿益时，他坚持拆分为两个问题来回答：“首先，要纠正，没有‘地贫’基因携带一说。地中海贫血分为α地中海贫血、β地中海贫血两种，这都属于溶血性血液病。其中β地中海贫血的患病情况分为轻型、中型、重型，α地中海贫血分为静止型等，依次加重”。
    余寿益强调：“所以，我们做的体检结论，根据《标准》的规定，没有任何的错误，我们作出的不合格鉴定，都是要由三位医师签名集体认定的。”余寿益表示对《会议纪要》有印象。而记者看到纪要第三条规定中有“特别对体检不合格的诊断结论，至少要有三位专家共同讨论确认……”
  在由佛山中医院对小唐和小谢的体检报告中，记者看到了包括余寿益在内的三位医师的签名，但在由佛山市第二人民医院对小周的体检报告中，只有一位刘姓医生的签名。
    佛山中医院医院办公室副主任潘丽雯担心的是另一个问题：“我们没有错，人保局也没有错，都是依法办事。我们获得体检指定医院是通过自己的实力和资质中标得来的，并不容易。不希望因为我们的体检结论而受到影响”。她对《法治周末》记者说。
    “从这个病的危害性上来说，它其实对患者的工作和生活是没有影响的”。余寿益话锋一转，“这几年我也一直在和市、省卫生局的同志口头反映了至少三四次，鉴于我们这个血液病的特殊情况，能不能对这类轻型或静止型患病考生网开一面”。
    人保局公务管理员科副科长屈天宝也表示，2005年以来，每年都有许多考生就“地贫”体检结果一事电话咨询。“我们也向上级或电话、或口头反映了这一情况，但一直没有回复。”
    原告代理人李方平就“地贫”是否属血液病，在庭审中提请省级以上专家召开医学鉴定研讨会。被告表示相信指定医院作为专业医疗机构的判断。李方平庭审后表示，将于5日内提请医学鉴定。
   “医学上的鉴定暂时不讨论，我们认为三位原告当事人都没有任何《手册》里提及的贫血症状，不属于公务员录用标准里规定的血液病范畴”。原告代理人黄溢智说。
    法庭当天并未宣判。
    原告小周的另一位代理人陈舟在庭审后，对《法治周末》记者说：“根据全国人大2005年《中华人民共和国公务员法释义》第11条第5项释义提到，具有正常履行职责的身体条件是相对职位的要求而言的，不能够对公务员的身体条件提出超出职位身体条件要求的高标准甚至不合理的标准。要坚决制止与杜绝不合理的甚至是歧视的身体条件要求。”

不想预估最终结果

原告之一的小唐是2009年12月才加入三人维权组合。在此之前，小陈曾选择放弃起诉。
    “小陈是我们这群人中，最早想到申诉维权的人”。小谢介绍。2009年6月，被认定基因缺失、患有地中海贫血的体检复查后，小陈建立了一个“地贫”考生申诉维权的QQ群，加入到这个群里的有20多人。
  当时小谢正执着纠结于“地中海贫血”的医学诊断。为此，他自己分别在广州中医药大学附属第一医院、中山大学附属医院又做了“地贫”筛查和“地贫”基因检测。
   “医生们告诉我，我的血红细胞体积偏小，但总量整体正常，对身体没有任何影响。”但小谢对《法治周末》记者坦承，“中山大学附属医院的一位医生听了我的公务员体检遭遇后，对我说，如果招录单位只看硬性数据，估计只能改数据作弊。”小谢知道这意味着他没希望了，但他还是申请并参加了8月份在佛山的基因复检。
    “我也知道体检结果没法改变，但是我不甘心还是要来测啊，我对金融很感谢兴趣，但是专业不对口，也不是本地人，这份工作机会对我来说真的千载难逢”。小谢说。
    小唐和小谢体检时同在一组。家境并不富裕的小唐当初为了备战公务员面试，辞去了一份工。而一向节俭、经常献血的小唐，在公务员第一次体检前，咬咬牙自己先去做了一个同样内容的体检，显示没有问题，才放下心来：“我的目标就是当公务员。”
    小谢在小陈的带动下，做了种种申诉尝试。“我们给佛山人保局、广东省人事厅、国家公务员局、卫生部打电话，发邮件给佛山市政府、广东省政府、省卫生厅、省信访局，能想到的我们都做了。”
    让小谢意外的是国家公务员局给了回复。小谢说：“接电话的工作人员说，前几年广东这边也有人电话反映类似情况，他们也咨询了中华医学协会的专家，有的北方专家说可能会发病的，还是属于不合格。”小谢强调了两遍“北方”。
    小谢曾经电告小唐，让她一起申请行政复议，当时还没有找到工作的小唐没有参加。
    小陈、小周、小谢的行政复议书下来后，小陈有点灰心了，加之正在应聘一个政府职位，于是没有在15天之内提请上诉。
    这次轮到小唐鼓励小谢了。“他本来也不想上诉，我和他说，就当为了和我们一样遭遇的人，我们再努努力。”因为此案涉及隐私，小谢、小唐、小周三人提前向法院递交了公开审理的请求。
    罗某的女儿和小唐考的是同一批公务员。她女儿连考三年公务员，终于在去年考上了。最后的体检关口，也是因为“地贫”基因没有被录取。女儿很受打击，罗某觉得是自己的基因不好，害了女儿，最后把女儿送去澳大利亚读书。“这里的环境暂时没法呆了。”罗某对《法治周末》记者说，她现在常常鼓励小唐他们，坚持到底。
    2月2日，庭审现场也赶来了一位姓吴的阿姨。她去年毕业于中山大学的儿子也是因为“地贫”基因一事，错过了最好的就业机会，现在在顺德干着一份并不如意的工作。她说：“如果他们告赢了，我就也要立刻起诉。”
    尽管记者转述了陆军等人对此案胜诉的乐观看法，面对“觉得这场官司胜算大吗”？的提问时，小谢顿了顿，想了想，最后说：“我不想预估。”

来源：法制日报—法治周末